Header Ads

Areia-branquense portadora da Síndrome de Turner deixa mensagem emocionante no dia mundial de conscientização da deficiência genética


Neste dia 28 de agosto (quarta-feira), comemora-se o Dia da Conscientização da Síndrome de Turner, uma deficiência genética causada pela falta de um dos cromossomos sexuais (XY) no DNA da pessoa, e tem a predominância do seus casos em mulheres. Esse é o exemplo de Emilly Xavier. A garota areia-branquense de 10 anos convive com a doença desde o seu nascimento, e deixou um texto emocionante para aproveitar a data de comemoração a conscientização do distúrbio.

"Olá, me chamo Emilly Xavier, e hoje, dia 28, venho falar da condição que tenho desde o meu nascimento. E com muita alegria, venho dizer também que sou uma sobrevivente, um milagre! Sim, isso mesmo que você leu! Nasci com uma deficiência de cromossomos. Calma, leia até o final que vou explicando direitinho. Todos nós seres humanos devemos nascer com 46 cromossomos, sendo as meninas com o X e os meninos com o Y. Mas, por conta de minha condição genética não ser muito bem definida, nasci com 45 cromossomos, com a perca total do X. Sem ele, eu sou uma portadora de Síndrome de Turner (CONFIRMADA) por cariótipo. Por conta da condição ser muito rara, nós nunca ouvimos falar dela, nem mesmo a minha mamãe. Então foi tudo muito novo pra gente.

Hoje tenho 10 anos e venho levando a vida bem, graças a Deus, mas com algumas limitações. Afinal, quem não tem, não é mesmo? Hoje, meus pezinhos sangram de rachar, tenho arritmias cardíacas e linfedema congênito (baixa estatura) por conta da síndrome, e venho fazendo um sério tratamento de saúde para quando eu crescer mais um pouquinho não ser tão árduo e desgastante cuidar de minha saúde. 

Venho através desse post também dar a voz a algumas mamães e milhares de crianças e mulheres que talvez tenham a síndrome e podem não saber. Sim, existe essa possibilidade de você ter ela e não ser diagnosticada precocemente. A minha, graças a Deus, foi. Então meninas, até agora que saibamos, aqui na região de Areia Branca, só se encontra eu com a síndrome, e por isso a minha mãe tem muita vontade de formar grupos de conversas e reuniões para juntos formarmos uma comunidade para termos os nossos direitos certinhos. Não tenham vergonha de falar e nem se intimidem. Quanto mais rápido o diagnóstico, melhor para sua filha. Hoje é o dia 28, o Dia Mundial da Síndrome de Turner. Se possível, compartilhe esse texto, ou qualquer dúvida, pode falar com minha mamãe, ela vai te ajudar com alguma informação!

Quero aqui agradecer a minha endocrinologista doutora Shirley Karenine Nolasco. Ela é uma benção na minha vida, que cuida tão bem, mas tão bem! Obrigada. Você é um anjo que Deus colocou nas nossas vidas. Ao meu cardiologista, o doutor Teodoro Figueiredo, que tem todo cuidado com o meu coraçãozinho ❤ Vocês me ajudam e muito, e toda minha família e meus pais que estão sempre comigo em todos, todos momentos. Obrigada.

#SindromeDeTurner #Compartilhe #NossaVoz #NossoDia #DiaInternacional